La Fondation Urgo permet la création de la base de données Rebeca

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Après de longs mois de mise au point, entre les médecins spécialistes de l’épidermolyse bulleuse, l’association DEBRA France et VERTICAL, le bureau qui a été chargé de la mettre au point, la base de données Rebeca est opérationnelle. La Fondation Urgo a financé ce projet depuis l’année 2011.

Une base de données pour mieux comprendre

L’objectif de cette base Rebeca est de recueillir auprès des patients atteints d’épidermolyse bulleuse des données précises qui permettront d’évaluer les conditions de la survenue des complications éventuellement cancéreuses des plaies.

Le cancer de la peau peut être par exemple une complication très grave de cette maladie. L’étude des données recueillies dans la base Rebeca permettra d’évaluer avec plus de précisions les circonstances cette complication.

L’Association Debra France ainsi que tous les partenaires du projet, dont la Fondation Urgo, lancent donc un appel pour que le maximum de personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse renseignent cette base. Les médecins pourront alors étudier ces données et mieux comprendre la probabilité de risques de cancers.

 

Comment participer ?

• Avoir une EBH de plus de 10 ans
• Consulter au moins une fois pendant la durée du protocole (octobre 2013 à octobre 2014) dans son centre de référence
• Signer un formulaire de consentement
• Répondre à un questionnaire
• Se faire examiner par un médecin investigateur

Les centres de référence pressentis :

• CHU de Bordeaux
• CHU de Toulouse
• Hôpital Necker Paris
• Hôpital Avicenne Bobigny
• Hôpital Saint-Louis Paris
• CHU Hôpital l’Archet 2 Nice
• CHU de Dijon
• CHU de Tours
• CHRU de Lille
• CHU de Nantes
• CHU de Montpellier