Interview de Guy Verdot

Guy verdot, Vice-président de l’Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide (E.B.A.E.).

Fondation Urgo : Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est l’épidermolyse bulleuse (ou EB).
Guy Verdot : L’Epidermolyse Bulleuse (ou EB) est une maladie génétique cutanée rare qui se caractérise par une peau extrêmement fragile et sensible qui se décolle sous forme de bulles, ampoules ou plaies. Il existe plus de 20 types différents d'EB et une étude anglaise estime qu’il y aurait 1 cas sur 17.000 naissances. Ce qui signifierait environ, 30.000 cas en Europe et 500.000 dans le monde entier.

FU : De quelle manière cette maladie affecte le quotidien des patients ?
GV : La douleur est permanente, même le simple frottement d’un vêtement peut être extrêmement douloureux. Toute forme d’EB affecte le patient dans sa vie quotidienne. Les soins incombent le plus souvent à la famille qui est obligée de se réorganiser autour du patient. Aujourd’hui on ne guérit pas d’une épidermolyse bulleuse. Il n’existe aucun traitement permettant de réduire ou d’éviter l’apparition des bulles. A l’âge adulte, la maladie évolue malheureusement souvent en cancer de la peau

FU : Pouvez-vous nous parler de votre association E.B.A.E. ?
GV : L’E.B.A.E. est une association de type « loi 1901 » fondée en 1985 par des parents d’enfants atteints d’Epidermolyse Bulleuse. Elle regroupe actuellement plus de 270 familles et près d’une centaine de donateurs. Elle mène trois actions concrètes :

  • Aider les familles au quotidien.
  • Informer et sensibiliser le grand public pour faire connaître cette maladie.
  • Récolter des fonds pour financer la recherche fondamentale sur la maladie ce qui représente environ 70% du budget de l’association.
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FU : Concrètement que va permettre la contribution de la fondation ?
GV : Les fonds alloués par la fondation Urgo seront totalement reversés aux deux plateformes de recherche : l’Hôpital Archet (Nice) et à l’Hôpital Necker (Paris). Cette contribution va permettre de continuer la recherche sur l’EB qui manque cruellement de moyen.

Interview vidéo de Guy Verdot

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