Soutenir la recherche scientifique sur l’épidermolyse bulleuse

 Durablement engagée dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse, la Fondation d’entreprise Laboratoires Urgo a investi 75 000 € depuis 2010 dans un programme de recherche sur cette maladie génétique rare et encore mal connue. Focus sur les progrès réalisés et les actions en cours.

L'épidermolyse bulleuse (dite EB) est une maladie génétique cutanée rare, très douloureuse au quotidien, qui se caractérise par une peau extrêmement fragile et sensible qui se décolle. Le simple frottement d’un vêtement peut devenir insupportable. Aujourd’hui on ne guérit pas d’une épidermolyse bulleuse et les connaissances sont encore balbutiantes c’est pourquoi la recherche a besoin d’être soutenue pour améliorer la connaissance sur cette maladie.

L’association DEBRA France (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) s’investit au quotidien en récoltant des fonds qui sont reversés chaque année à deux plateformes de recherche situées à l’hôpital Necker (Paris) et l’hôpital Archet (Nice) dirigées respectivement par les professeurs Alain Hovnanian et Jean-Philippe Lacour.

C’est au travers de cette association que la Fondation Urgo finance deux projets phare de la recherche :

- La création d’une base de données concernant les patients porteurs de formes sévères d’EB et susceptibles de développer un cancer cutané. A terme, ce registre permettra d’identifier les profils de patients les plus à risque de cancer, afin de mettre en place les programmes de dépistage les mieux adaptés.

- Le soutien de la recherche scientifique et notamment le démarrage du 1er essai de thérapie génique au monde sur le site de Necker.

En tout, ce sont 75 000 euros répartis sur trois ans qui permettent aux équipes de recherches de poursuivre la lutte contre l’EB et d’explorer de nouvelles pistes de traitements porteurs d’espoir

Pour prendre connaissance du rapport du Pr. Hovnanian, du service de dermatologie et de Génétique de l'Hôpital Necker et   INSERM U781, c'est ici. Attention certaines photos peuvent heurter la sensibilité de certaines personnes. Vous trouverez également ici le rapport sur l’activité de recherche du centre de référence des épidermolyses bulleuses héréditaires du CHU de Nice et de l'unité INSERM 634. Et pour en savoir plus sur les progrès de la recherche sur l’EB, n’hésitez pas à aller consulter l’interview de Guy Verdot, Vice-président de l’E.B.A.E ainsi que celle du Pr. Hovnanian dans notre rubrique « paroles d’expert ».