Soutenir la recherche scientifique sur l’épidermolyse bulleuse

L’épidermolyse bulleuse (dit EB) est une maladie génétique cutanée rare, très douloureuse au quotidien, qui se caractérise par une peau extrêmement fragile et sensible qui se décolle. Le simple frottement d’un vêtement peut devenir insupportable. Aujourd’hui on ne guérit pas d’une épidermolyse bulleuse et les connaissances sont encore balbutiantes c’est pourquoi la recherche a besoin d’être soutenue pour améliorer la connaissance sur cette maladie.

L’association E.B.A.E. (Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide) s’investit au quotidien en récoltant des fonds qui sont reversés chaque année à deux plate-formes de recherche situées à l’hôpital Necker (Paris) et l’hôpital Archet (Nice) dirigées respectivement par les professeurs Alain Hovnanian et Jean-Philippe Lacour.

Les patients porteurs de formes sévères d’EB ont un risque élevé de développer un cancer cutané et il n’existe à ce jour aucun registre ou base de données permettant de rassembler l’ensemble des informations concernant ces patients. La création d’une telle base de données permettrait d’identifier les profils de patients les plus à risque de cancer cutané afin de mettre en place les programmes de dépistage les mieux adaptés, performants et précoces.

La Fondation Urgo a décidé d’apporter sa contribution à ces 2 projets à travers l’association E.B.A.E. en reversant 30 000 euros pour soutenir la recherche scientifique et 15 000 euros pour permettre la création du registre.

Depuis que s'est-il passé?

La recherche continue et avance. Pour prendre connaissance du rapport du Pr. Hovnanian, du service de dermatologie et de Génétique de l'Hôpital Necker et  INSERM U781, c'est ici. Attention certaines photos peuvent heurter la sensibilité de certaines personnes.